Como foi o começo.

(por minha mãe)

Um dia em casa você disse “mãe, não tô vendo bem” (diplopia). Aí eu levei você para o oculista. Ele examinou e disse que você não tinha nada na vista. Esse foi só o começo né? (Arcoverde, 1977)

Então depois veio aquela viagem a Águas Finas (Recife). Por causa do calor, a quentura que a gente levou no carro, e muito banho de piscina no clube, aí você adoeceu. Fomos para Limoeiro e você chegou com diarreia e desidratação, e foi internado. Depois que você teve alta, voltamos para Arcoverde. Nem eu, nem ninguém, sabia nada de neurologia né? Só víamos que você já estava com deficiência no braço direito e nas pernas, mas não dava para a gente saber. Eu não sabia o que era, nem muito menos você. A gente ia de um médico para outro. Até que um deles disse “vocês têm plano de saúde, né? Então deveriam ir para Recife".

E assim fomos para a casa dos seus padrinhos em Recife, e para o hospital Jorge de Medeiros, onde você passou vinte dias. Sem nenhum médico descobrir o que você tinha, até que foi chamada uma neuropediatra que te examinou, falou com os médicos, examinou os resultados de exames que você havia feito e disse “ele tem uma doença desmielinizante". (esclerose múltipla). E você passou a tomar o corticóide Decadron. Voltamos para Arcoverde, com você ainda fazendo o desmame do remédio. Você estava com a barriga inchada, e andava se segurando nas paredes.

Levei para o seu pediatra e ele recomendou que te tirasse da escola, pois você não teria condições de frequentar as aulas. Eu chorei e fiz uma promessa para você voltar a andar, que pago até hoje.

Então, foi-me dito "você tem uma doença autoimune", e eu, criança, não dei importância. Até que, já mais crescido, resolvi dar mais atenção a isso, e procurei a definição.

Quando uma pessoa tem uma doença autoimune, o sistema imunológico — que deveria proteger o corpo contra vírus e bactérias — confunde as células saudáveis com invasores e passa a atacar o próprio organismo.

Isso, realmente, é ser o meu maior inimigo, e o que mais vier daí. Como por exemplo, ser contra a minha própria felicidade. É absurdo, eu sei, mas essas confusões podem facilmente acontecer, por isso o "orai e vigiai" é tão importante.

Aos quinze anos, através da orientadora educacional do meu colégio, descobri a terapia. Daí em diante passei por três terapeutas e cheguei a quarta, que frequento até os dias de hoje, aos 56 anos. Assim, achei uma forma de vigiar e orar diferente, com um acompanhamento real

Só assim eu consigo transformar uma vida cheia de limites em outras possibilidades de viver uma vida única e satisfatória.

Apesar de tudo.

Então, chegamos de Arcoverde para Recife (1978). Prédio novo, casa nova. Tudo voltou ao normal de um menino de oito anos.

Até que chegaram as aulas no Colégio Salesiano Sagrado Coração. Entrei em turmas já formadas, aqui ou acolá um novato, mas a maioria já formava um grande grupo, e alguns formavam panelinhas para analisar o garoto matuto que tinha o andar estranho, e uma corrida "amarrada", nas aulas de educação física. Mas, tudo bem. Passou a terceira série, chegou a quarta, que era no primeiro andar, a pré-adolescéncia.

Tive outro surto, voltei ao uso de corticóide, e isso havia me deixado bochechudo (eritemia facial), e isso fez com que eu fosse muito importunado com bullying. Nesse tempo havia uma propaganda de um chiclete chamado "Splash", onde as pessoas apertavam as bochechas umas das outras. Só que a minha doía, e eu estava no meio de uma turbulência emocional por causa dos efeitos colaterais do remédio. Onde havia depressão e euforia tudo ao mesmo tempo, de acordo com os fatos que aconteciam, o que nesta idade, eram muitos. Acho que foi o tempo que eu mais chorei na minha vida, por ser diferente dos outros. Mas, foi só o começo.

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